Недавно моя жена написала , где попыталась взглянуть на мир инвалидов глазами здорового человека. Я сегодня хотел бы сделать наоборот. Как человек с ограниченными возможностями глядит мир здоровых людей, и что он при этом видит?

Любимые мои нытики

Знакомые иногда смеются надо мной. Говорят, что я зациклен на теме «нытиков». Быть может и так. Но на то имеются у меня веские причины.

Например, у меня есть родственник. Жена-красавица, сынишка-умница, квартира на берегу Москвы-реки с потрясающим видом, любимая работа в столице (он сам из маленького городка, пропахшего испарениями градообразующего предприятия – химкобмината), очень немаленькая зарплата, молодость и здоровье. Казалось бы, жизнь удалась, радуйся. Но нет. Не радуется он. Он плачется, что высоки налоги, дорога московская недвижимость и мелок жемчуг.

Моя знакомая, молодая красивая женщина. Занимается исследованиями в МГУ. Объездила всю Европу и Азию, побывала везде, где мечтала, ездит в дальние командировки по своим ученым делам. Но — несчастлива. И когда я говорю, что вроде бы все у нее неплохо, обижается. «Унылое серое болото», — говорит она о своей жизни. Я мог бы ответить ей, что ей повезло, что не отправилась она после университета преподавать в школе химию, которая никому не нужна. Мог бы. Но не стал. Потому, что если человек не видит сам того, что у него не все так плохо, бесполезно его переубеждать. Максимум, чего я добьюсь – обижу его (что иногда и делаю).

Эти люди, как мне кажется, сами возвели вокруг себя стену, сами себе устроили это болото и барахтаются в нем. Но если ты скажешь: «Да полноте, посмотрите вокруг, в мире столько прекрасного!», они взглянут на тебя с подозрением, скажут: «Сам дурак!» и вернутся к своей луже.

Три категории радостных

Бесполезно говорить недовольному всем человеку, что есть те, кому повезло намного меньше. Он, кроме себя, все равно никого не видит. И считает свою точку зрения единственно правильной. Впрочем, если так смотреть, инвалидам вообще не место на Земле.

А на самом деле все не так. Все как раз наоборот.

Еще Шекспир писал:

Пусть тот, кто жизни и земле не мил, —
Безликий, грубый, — гибнет невозвратно.
А ты дары такие получил,
Что возвратить их можешь многократно.

Я много размышлял над тем, кто обладает способностью принимать все в жизни спокойно, смиренно и радостно. Во-первых, конечно, святые. Во-вторых, люди благородные — внутренне, что не исключает и благородства крови, конечно. Общеизвестен факт, что во время войны 1812 года французские офицеры, отступая, ели лебеду, потому что другого ничего не было, солдаты же на это были неспособны. И в-третьих, те, о ком сегодня речь, люди, которым довелось испытать страдания и многого лишиться.

Про дождь, поликлинику и 6-минутный рекорд

Инвалиду некогда разбираться в судьбах мира и искать виноватого. Он просто хочет жить. Вот так все просто. Он не сидит и не плачется о том, что он, возможно, свалится вниз и больно ушибется. Просто потому, что ему падать, как правило, некуда. Все плохое он уже испытал, и сейчас путь один - наверх. Вот здесь, наверное, и заложена причина того, что инвалиды, в большинстве своем, оптимисты. Парадоксально, но факт.

Приведу пример. Сегодня какая погода? Допустим, не очень. Можно сидеть и канючить, дескать, как же плохо кругом, дождь, холодно и, вообще, жизнь не задалась. А можно — радоваться. Да, дождь. Да, холодно. И что? Ведь самое главное - я имею возможность это видеть и чувствовать, могу заняться домашними делами, которые кому-то кажутся скучными. Это ли не счастье?

Или, например, очередь в поликлинике. Можно сидеть и портить себе настроение тем, что перед тобой много народу, кто-то лезет вперед — и в результате взвинтить себя до предела. А можно… ощущать блаженство от того, что ты здесь сидишь. Да-да! Очередь что? Пройдет! А для очень многих инвалидов, кстати, это ведь еще и возможность сменить опостылевшее окружение, это – настоящее путешествие!

Я помню, как три года назад в первый раз самостоятельно поехал в поликлинику на автобусе. Сначала несколько дней тренировался: ходил до остановки, переходил дорогу. Первый одиночный поход наполнил меня восторгом. Я чувствовал себя настоящим героем. Или просто человеком…

А потом я попал в лес и долго шел по тропинке – и это тоже было невероятно.

А вчера шел к метро. Обычному человеку до него от нашего дома — 5 минут. Мне – 10, а то и все 15. Вчера же я так торопился встретить жену, что дошел за шесть минут, по пути обогнал двух женщин, одновременно задумавшись: «Что же это происходит? Я — и обгоняю?!» Как во сне.

Для кого-то обычное дело. Для меня, человека, с сильно ограниченными возможностями – чудеса.

На Светлой неделе я забрался на колокольню Иверского монастыря на Валдае и долго звонил в колокола. Вряд ли очень мелодично получилось, но тут не в инвалидности дело: не звонарь я, а журналист. Совсем недавно добавлял: «бывший». Ведь еще пару лет назад я считал себя совершенно не пригодным ни к чему, кроме сидения в социальных сетях, а переход через невысокую железнодорожную насыпь казался мне столь же невероятным, сколь покорение Эвереста.

Два путешественника

Периодически я спорю с одним человеком, топ-блогером, известным путешественником. Он побывал во всех уголках Земного шара. В последний раз спорил со мной, сидя в какой-то южноамериканской стране. Горячился, говорил, что дома сейчас все плохо, но когда сменится политический режим в стране, все будет ОК, тогда, мол, и вернусь сюда.

Я говорил: а когда бы тебе было хорошо? В ХIХ веке, до отмены крепостного права? В Первую или Вторую мировую войну? В гражданскую? В эпоху коллективизации? В 1937-м? Или, быть может, в застой, когда о подобных путешествиях по всему свету и мечтать никто не дерзал. Он кипятился. Да я и сам не люблю про политику. И я говорил: да Бог с ней, с политикой и историей! Ты лучше возьми да помоги какому-нибудь инвалиду! Вообще, возьми за привычку каждый месяц хотя бы сто рублей от себя отрывать и хоть кому-нибудь помогать! Хотя бы ради себя — получишь самый настоящий кайф, поверь мне, и легкость необычайную!

«Нет! — возражал он мне. - Ну, куплю я одну инвалидную коляску, другую, но всем инвалидам-то не помогу!» До сих пор он не помогает… Между тем жизнь-то проходит. Как вода меж пальцев. Тихо и незаметно. А человек – умный, хороший человек – гонится за чем-то, но радость ускользает от него.

Или вот другой путешественник. Ему, конечно, страшно повезло: живет он не где-нибудь, а на Байкале. А несколько лет назад перенес инсульт. Ему бы дома сидеть - он же бегает целыми днями по так любимой им природе, постоянно организовывает какие-то экскурсии, делает безумно красивые фотографии и пишет об этом посты в ЖЖ. Я его спрашивал: «Как у тебя это получается?» Он отвечал: «Да все просто! Мне жаль тратить свое время на всякую ерунду. А ерунда - это сидеть дома и ничего не делать».

Ожидание волшебника с мешком

Чтобы радоваться, нужно действовать. В тех, кого я называю «нытиками», меня больше всего поражает именно бездействие, неспособность видеть дальше своего носа. Вот что говорит мой знакомый инвалид-колясочник: «Я таких людей, которые сами для себя ничего сделать не в состоянии, считаю неудачниками и никому не нужными, им бы искать решение проблемы и во всем винить себя, а вместо этого они просто злость свою выплескивают».

Что сделает нормальный человек, когда ему плохо? Самое простое и очевидное - будет делать так, чтоб ему было хорошо. Не то «нытик». Он будет сидеть, ничего не делать, обвинять окружающих в своих бедах, ждать, когда появится добрый волшебник на голубом вертолете и раскроет перед ним мешок с подарками. И даже если он появится и раскроет, «нытик» этого не заметит. Ему или волшебник не подойдет, или мешок или вертолет не той системы окажется.

Парадокс «до» и «после»

Здесь может сложиться впечатление, что все инвалиды, по моему мнению, «бодрячки». И что только мы, убогие, познали высшую мудрость радости. Странно как-то, нелогично. Да и не так это. Само по себе страдание, конечно, не гарантирует радости, мудрости и спокойствия.

В Центре патологии речи и нейрореабилитации, где я регулярно прохожу лечение, можно встретить знакомые лица из года в год. Да и сами врачи подтверждают, что костяк пациентов составляют практически одни и те же люди. Многие инвалиды закрываются от мира в своих квартирах то ли потому, что не могут выйти из-за полученной травмы, то ли просто по незнанию или нежеланию. Но тех, кто хочет опять стать таким, как прежде, ну, или хотя бы приблизиться к этому, уже не остановишь на их пути наверх.

«Лет восемь назад, если бы мне сказал кто-то про сегодня, то я бы не поверил ни одному слову», — говорит все тот же мой знакомый колясочник. «Я дома сижу (лежу) уже год, — рассказывает другая, прикованная к постели женщина. — Вначале было жутко, жизнь закончена, мрак и беспросвет. А потом стала потихоньку привыкать — интернет под рукой, планшет и смартфон тоже — связь с миром есть, есть время и отдохнуть, и поработать над статьями, над рассказами, которые уже 17 лет сочиняю, есть время для репетиций и записи песен. Могу сказать, что сейчас я живу гораздо активнее и успешнее, чем когда могла ездить в офис и ходить по магазинам».

Эта парадоксальная и в общем страшная мысль звучит довольно часто: жизнь «после» стала лучше, чем жизнь «до».

«После того, что случилось, — сказал мне один сопалатник по Центру неврологии, — жизнь, как ни странно, стала гораздо интереснее, насыщеннее и полнее. Конечно, был период отчаяния, депрессии – все, как у всех. Но потом я научился радоваться пустякам, которых прежде не замечал. И не замечать других пустяков, которые раньше раздражали».

У Дейла Карнеги в книге «Как перестать беспокоиться и начать жить» есть яркий пример: слепая женщина, обретшая зрение, не перестает наслаждаться зрелищем маленьких радуг, играющих на мыльной пене, когда она моет посуду. Кто из нас вообще замечает это маленькое ежедневное чудо? Скорее бы отделаться от нудного занятия – и вперед, навстречу более интересным делам!

Инвалид на время

«Смысл жизни люди видят в суете, — написала мне одна женщина в отклике на статью, — забывая, что любой из нас может в мгновение эту суету потерять. Я вот на днях отбила себе оба мизинца на руках. Ну, вот так… Диваном. И все мои капитальные планы рухнули! Человек предполагает, а Бог располагает. И хорошо, что неинвалидам хоть изредка даётся возможность почувствовать себя беспомощными. Хоть на несколько дней или недель… Вы сохранили доброжелательность, пройдя через ад. Уже большой смысл. Вы поняли, приняли и научились многому. Ведь нас воспитывали так, что единственная ценность жизни — здоровье и благополучие».

Действительно, когда вас поздравляют с днем рождения, непременно скажут: «Главное – здоровье!» А это совсем не главное. Люди и без этого живут. Должны жить. Потому что иначе можно только умереть — либо по-настоящему, либо заживо умереть.

«Гроб – хороший учитель»

Я знаю один секрет: надо радоваться, радоваться каждый день, каждый час и каждую секунду, не откладывая это на завтра. Мы все живем так, будто жизнь наша не имеет конца, между тем все мы отлично знаем, что это не так. Как бы трудно тебе ни было, надо радоваться. Потом не будет времени, просто может не быть этого «потом».

В Великую Субботу на проповеди я услышал слова: «Гроб – хороший учитель». Я всегда думал об этом, только не умел сформулировать так кратко и емко.

Помню случай в тюменской больнице несколько лет назад, где лежал раз 10 (никак не могли зашить трахеостому). К нам в палату привезли парня лет тридцати. Через полчаса его отвезли в реанимацию. А еще через час привели его жену за вещами, так как парня не спасли. Привели, потому что сама она ничего не могла, лишь рыдала.

После таких случаев – а он, конечно, был не один — понимаешь, как сильно тебе повезло, ты живой, а значит у тебя есть возможность посмотреть на себя со стороны, многое в своей жизни переоценить. Или нет – просто ценить. И ни на что не жаловаться.

Пока есть ноги, лезь на табуретку и пой!

Меньше всего в этом тексте мне хотелось прозвучать назидательным или, того хуже, доказать кому-то, что все здоровые – нытики, а мы, не очень здоровые — ого-го! Не так это, конечно. Все мы разные. И нам есть, чему поучиться друг у друга, ведь на самом деле мы – одно. Вот какую прекрасную фразу прочел я в блоге одной девушки, которая описывает свою жизнь как сплошное чудо – прекрасная профессия, путешествия, молодость, внешность, деньги, умение видеть во всем красоту!

«Иногда, если мне вдруг становится неловко или стыдно осознавать/говорить, что я счастлива, — пишет она, я захожу вот сюда (у хозяйки этого блога сломан позвоночник и она полностью обездвижена- Д.С.). Автору столько же лет, сколько и мне. Ее жизнь была абсолютно феерична, но потом случилось ДТП на МКАДЕ, после которого приходится жить лишь воспоминаниями. Я не знаю, как выглядит мой личный МКАД и где он будет, у каждого он свой. Но совершенно точно знаю одно: пока твои ноги тебя слушаются, ничего не бойся, вставай на табуретку и пой свой гимн счастливым дням, иначе зачем это все?»

Чем родители инвалида решительно не отличаются от родителей обычного, здорового ребенка? Тем, что они хотят своему отпрыску блага. А вот дальше уже начинаются нюансы. И зависят эти нюансы не от того, здоров ребенок или нет, а от того, что его родители под этим самым благом понимают.

Когда твой ребенок, например, делает первые шаги без поддержки в 6 лет, то ты уже не особенно задумываешься, куда именно он теперь будет ходить – просто радуешься каждому шагу. И вот эту радость не сравнить с радостью других родителей, наблюдающих такие же процессы у своих годовалых детей. Но проходит время, и задумываться о том, куда именно ходит ребенок все-таки приходится.

Увы, у родителей инвалидов часто случается вполне объяснимая деформация сознания, в результате которой им, порой, кажется, что думать о чем-то подобном чуть ли не стыдно. Однако, дорогие друзья, беспощадно портить городские клумбы нельзя в равной степени и обычным людям, и инвалидам. А ведь надо призадуматься еще и о душе ребенка.

Лента новостей приносит потрясающую информацию: в израильской военной разведке есть специальное подразделение, в котором служат юноши и девушки с нарушениями аутистического спектра. Они занимаются анализом карт и аэрофотоснимков, появляющихся на экранах компьютеров. В силу особенностей своего мышления они обращают внимание на мельчайшие подробности и так помогают в подготовке военных операций.

Читаю об этом и размышляю… Мой сын, страдающий аутизмом, уже взрослый. Его состояние для его близких давно уже пусть тяжелая, но повседневность. Если бы мы годами пребывали в шоке, это было бы вредно и для него. Так вот, я не пацифист и понимаю, что в жизни бывают разные ситуации. Но все-таки я не хочу, чтобы мой сын служил в разведке. Даже если там его будут обучать каким-то полезным в обычной жизни навыкам, как это делает ЦАХАЛ с военнослужащими-аутистами.

Но и у нас под боком хватает примеров, возможно, куда более опасных для души, чем военная карьера. Недавно один благотворительный фонд провел на Елагином острове фестиваль в поддержку петербургского центра творчества, обучения и социальной реабилитации для людей с расстройствами аутистического спектра. Надо сказать, что это было, пожалуй, самое масштабное за последние несколько лет культурное мероприятие, проведенное благотворительной организацией. Музыкальные коллективы, театральные и цирковые проекты, выставки и продажа книг для детей и взрослых, специальная экскурсия по острову, мастер-классы и продажа сувениров, изготовленных подопечными центра, которых сотрудники центра именуют студентами.

Вроде бы все замечательно. А приглядеться – обычное светское богемное мероприятие. С характерными особенностями. Начнем с простого книжного лотка для взрослых. Вперемешку с редкими и интересными книгами, посвященными детям-инвалидам лежат в том числе и книги Юрия Мамлеева и Чарльза Буковски. Оставим в стороне воздыхания филологов и иных ценителей виртуозного владения словом. Если мой взрослый сын когда-то доберется до подобных книжек, я не вырву у него их из рук – постараюсь обсудить с ним эти тексты и сориентировать его в меру своих возможностей. Но сам я никогда не предложу ему подобную литературу. И дело совсем не в том, здоров мой сын или болен.

Однако обратимся снова к программе фестиваля. В числе прочего посетителям был предложен внушительный перечень занятий различными видами йоги, а также сеансы медитации от Ошо-центра. О том, кто такой этот самый Ошо, можно почитать, например, а также в книге Дж. Флетчер «Без Бога в себе (Раджниш / Ошо)». Если руководители центра приглашают таких людей на фестиваль, у меня есть серьезные основания думать, что они могут не побрезговать использованием чего-то подобного и в качестве реабилитационных методик.

Также интересно, кого они позовут на фестиваль в следующий раз? Бурятских шаманов? Бабок-знахарок с заговорами? Ну, что до меня, то как православный христианин я искренне желаю, чтобы ни мой сын, ни кто-то другой, хоть здоровый, хоть больной, никогда не участвовал в подобных практиках и не соблазнялся льстивыми посулами адептов этих учений.

Да, я радуюсь каждому успеху моего сына, даже самому малому. Но все-таки не считаю, что внешних успехов нужно добиваться любой ценой. Гораздо важнее, что происходит с душой человека. «Какая польза человеку, если он приобретет весь мир, а душе своей повредит?» (Мф. 16:26)

А начинается с малого… Например, если ребенок, у которого проблемы с речью, начал набирать фразы на компьютерной клавиатуре, радость его родных понятна – еще бы, ведь в перспективе с человеком можно наладить практически нормальное общение! А уж если он при этом обнаруживает интеллект выше среднего… И тут уж не до критики содержания фраз, выдаваемых этим человеком. Но, как и в случае с шоком от осознания тяжести состояния ребенка, если эта некритическая радость будет продолжаться слишком долго, ребенку это может только навредить.

Через какое-то время, лучше быстрее, необходимо уже начинать говорить с ним по существу – тогда родительская радость не будет мешать нормальному воспитанию человека. Я очень хочу, чтобы мой сын научился общаться свободно со всеми людьми, кто его окружает. Но куда важнее для меня, чтобы он не рос эгоистом, уверенным: что бы он ни выкинул, рядом с ним в любое время дня и ночи присутствует «обслуживающий персонал».

Не подумайте, мой сын – юноша добрый и понимающий, даже по-своему отзывчивый на общие беды. Просто я стараюсь обращать внимание на нюансы его поведения, чтобы адекватно на них реагировать, а не млеть от каждого его «выступления». Радость должна быт разумной. То есть приоритеты должны быть расставлены правильно. И в малом, и в великом.

Так, если у моего сына коммуникативные проблемы, понятно, что общения с девушками у него практически нет. Если каким-то образом он все же познакомится с девушкой и попробует завязать с ней романтические отношения, я, конечно, буду за него рад. При этом я все же хочу, чтобы он, как и любой другой молодой человек, понимал важность целомудрия и то, что определенные физические отношения возможны только в браке. Проще говоря, лучше никаких отношений, чем блуд.

Точно так же, мне думается, надо подходить и к образованию. Опять-таки никакой разницы здесь нет между обычным ребенком и инвалидом. Вот лично я касательно результатов образования согласен с Шерлоком Холмсом – если в моей повседневности мне не важен Коперник, то мне не обязательно даже помнить, кто это такой. А у нас чаще всего общая культура человека оценивается его умению решать кроссворды.

Многие из нас этого не замечают, но ведь культ науки и культ культуры (простите за тавтологию) – это такое же идолопоклонство. Несомненно, современному человеку надо иметь представление о форме планеты, на которой он живет, но гораздо важнее, чтобы человек знал, что эту планету создал Бог.

Говоря об образовании наших детей, а в случае их инвалидности, об образовании, тесно связанном с реабилитацией, мы редко задаем себе вопрос: «Зачем?» А если все-таки задаем, то отвечаем в основном что-то о социальной адаптации – «научиться жить в этом обществе»… Социальная адаптация – одна из важнейших задач для любого человека, но все же не самая важная. Это только средство, а вот если социальная адаптация становится целью, если культ делают и из нее, то она превращается в науку зависеть от социума. А человек должен понимать, что по-настоящему зависит он только от Бога, а не от общества, врачей, психологов, массажистов и даже родителей. И настоящая социальная адаптация – это умение увидеть в каждом из встречных образ Божий, а в обществе в целом увидеть действие Божьего Промысла.

Ребенок-инвалид – это Божье наказание за грехи или Божья благодать? Вот как ответил на этот вопрос один священник, сам отец девочки с инвалидностью: «На Земле все мы принадлежим и служим Богу. Ребенок дается родителям, чтобы они его вырастили и воспитали для служения Богу. А если ребенок родился именно таким, значит это необходимо Богу. Поэтому рождение ребенка с нарушениями не может быть ни наказанием за грехи, ни возложением благодати. Грехом является роптание против Божьей воли». А наша радость за каждую маленькую победу ребенка должна быть разумной – иначе мы рискуем забыть, зачем этот ребенок родился и живет.

– Вы психолог, специалист по реабилитации детей с особенностями развития. Как случилось, что вы стали заниматься темой аутизма?

– Я начал заниматься этой проблематикой в 1989 году. Мне было 19 лет, хотелось посвятить себя чему-то полезному. Случайно познакомился с двумя женщинами, которые мечтали создать что-то типа экологической загородной базы, на которой урбанизированные школьники могли бы общаться с животными: собаками, лошадями. Идея меня вдохновила. Уже через год вместе мы поехали в Польшу к Марианну Ярошевскому. Этот выдающийся олигофрено-педагог, сын главного психиатра Польши, был создателем иппотерапевтического движения в Польше – лечебной верховой езды. Оттуда-то мы и привезли иппотерапию в Россию. Первый год наш центр был чисто иппотерапевтическим.

Но уже в 1992 году мы провели первый в истории России реабилитационно-инклюзивный лагерь. К нам приехали и больные, и здоровые дети, и с аутизом, и с умственной отсталостью. Собственно, с этого лагеря всё и началось. Необходимость создания некой комплексной реабилитационной программы стала очевидна именно тогда. Дело в том, что нет одного метода (какой бы чудесный он ни был), который помогал бы ребенку полноценно развиваться. Методов должно быть множество, особенно если речь идет о реабилитации. Создание комплексной реабилитации – это основной мировой тренд. А мы начали свои шаги в этой области как раз 25 лет назад.

Не знаю почему, но меня тогда заинтересовал аутизм. Казалось, что это самое загадочное заболевание. Хотелось как-то понять этих детей. Кроме прочего, в тот год я женился на женщине с ребенком. Ему было 2,5 года и он оказался ребенком с аутизмом. Так в моем доме, – мистика какая-то, – неожиданно появился такой ребенок. К моему чисто профессиональному интересу добавился родительский.

Этот ребенок стал одним из первых пациентов центра «Наш солнечный мир». Прошел путь от непростой формы аутизма (поздно заговорил и вообще был очень сложный) практически к норме. Его реабилитация, которая оказалась успешной, была одним из моих двигателей и мотивов. Сейчас моему сыну 28 лет. Он закончил полиграфический университет, работает программистом и живет самостоятельно.

Наш центр тогда, в 1990-е годы, был создан родителями детей с особенностями и просто хорошими людьми, специалистами. Больше всего нас интересовал результат: неважно было, что за теория, кто стоит за методом, – мы пробовали в своей работе всё. Поэтому история центра «Наш солнечный мир» – это двадцатилетний опыт селекции методов реабилитации. Никаких сверхзадач, особенно вынесения оценок: это хорошо, а это плохо, – перед нами не стояло. Нас интересовало, дает ли метод результат.

Благодаря бесконечным пробам и большому количеству ошибок удалось сформировать программу комплексной реабилитации, которая сегодня в России по многим оценкам лучшая, а в Европе – одна из лучших. Она очень высоко оценена и признана международными специалистами.

– Дети с аутизмом – что это за дети? Как они видят мир?

– Однозначно ответить на этот вопрос довольно сложно. Дети с аутизмом очень разные. Есть даже меткое английское выражение: «If you’ve met one person with autism, you’ve met one person with autism». Если вы знаете одного человека с аутизмом, то вы знаете лишь одного человека с аутизмом. Но, по счастью, они не все разные, иначе было бы просто невозможно их реабилитировать. Вообще, в профессиональном сообществе термин аутизм почти не используется, принято говорить о расстройстве аутистического спектра (РАС).

В 2013 году была выпущена специальная резолюция ВОЗ, посвященная проблеме аутизма. В ней предлагалось лечить не аутизм, а весь спектр нарушений, связанных с расстройствами аутистического спектра. Такие расстройства возникают в силу самых разных причин, предполагают широкий диапазон нарушений и приводят к определенным изменениям в человеке. Это могут быть нарушения функционирования центральной нервной системы, органические нарушения, «поломки» в результате генетических заболеваний, сенсорных аномалий. Плюс есть еще большая группа детей с аутизмом, которые, на первый взгляд, совершенно здоровы. Что бы вы у них ни мерили, они покажут норму: цел мозг, организм весь цел, но при этом они вот такие, необычные.

Впервые в 1995 году мы высказали теорию о том, что нет аутизма как такового. Есть аутоподобный тип адаптации к внешнему миру. Мы впервые опубликовали эту теорию в 2005-м. В силу тех или иных причин ребенок не может встроиться в окружающий мир. Будь то ребенок с опорно-двигательными нарушениями, умственной отсталостью, с сенсорными аномалиями (глухой или слепой) – сигналы извне поступают к нему искаженно. Поэтому у него нет четкого понимания, что происходит вокруг. Процесс адаптации к внешнему миру крайне затруднен.

Те дети, которые не имеют явных нарушений, с высокой вероятностью рождаются гиперсенсорными (гиперчувствительными). Есть такая теория. Такие дети изначально рождаются гиперчувствительными. Для них мир сразу болезнен: свет слишком яркий, звук слишком громкий, прикосновения несут неприятные ощущения. Как любые другие дети, они пытаются адаптироваться к этому миру. Но, впитывая постоянно негативные ощущения от контакта с миром, начинают выстраивать такой тип адаптации, чтобы минимизировать воздействия внешних стимулов.

Обычный ребенок старается устанавливать новые связи, потому что чем их больше, тем ему лучше. А аутичный ребенок как будто всё время обжигается о внешний мир. Поэтому он пытается воспринимать как можно меньше, таким образом тренируя свою сенсорику на минимальное восприятие внешних сигналов.

К полутора годам у детей уже сформирована система восприятия. Обычный ребенок начинает уверенно взаимодействовать с миром. В норме у таких детей усиливается контакт, активней развивается речь. А у аутичного ребенка ровным счетом наоборот. К полутора годам его механизм адаптации сформирован таким образом, чтобы чувствовать по минимуму. Он начинает усердно отгораживаться от влияния мира. Если у здорового малыша в этот период улучшаются и контакт, и речь, то у аутичного – только ухудшаются. Как будто бы освоенные им навыки начинают пропадать, особенно редуцируются навыки коммуникационные. Аутичный ребенок пытается снизить степень интенсивности поступающих сигналов. У него по-другому функционируют сенсорные системы, поэтому фактически они воспринимают мир искаженно.

– У людей с аутизмом есть потребность в общении с внешним миром?

– Существует немало мифов об аутизме. Отсутствие потребности в контакте с внешним миром у человека с аутизмом – один из них.

Представьте себе закомплексованного человека (понимаю, что это вульгаризм, но он точно передает мысль), гиперзастенчивого, которому тяжело общаться. Он испытывает огромный дискомфорт от этого. Можно ли сказать, что общаться он не хочет?

В любом ребенке физиологически заложено огромное и мощное стремление к открытию нового. Ребенок с аутизмом в первую очередь ребенок, а потом уже с аутизмом. Поэтому его потребность в общении так же велика, как у всех. Но вследствие того, что это общение приносит однозначно негативные переживания, со временем человек всё меньше стремится к нему. Может, ему и хочется взаимодействовать, но слишком тяжело это дается, не получается совсем или получается плохо. Именно то, что потребность в общении у детей с аутизмом всё-таки велика, дает нам большой шанс для успешной реабилитации. Как только нам удается предложить такому ребенку тип общения, который ему подходит, он радостно за него хватается и развивает это общение очень успешно.

Потоки информации, которые перегружают

– Что вызывает особые трудности у таких детей?

– Первая и главная сложность заключается в том, что дети с аутизмом не очень хорошо понимают происходящее вокруг. Но не потому, что они, условно говоря, глупенькие. Нет, они зачастую очень умные. В тех вещах, которые понимают, такие дети часто достигают очень высокого уровня и контроля за ситуацией. Но в вопросах, где понимают не очень хорошо, теряются и уходят в себя. Поэтому первой задачей реабилитации является поиск подхода к человеку, позволяющего говорить с ним на доступном языке.

Вторая сложность – у таких людей нарушен механизм коммуникации. Неправильно рассматривать аутизм как вообще нарушение коммуникации. Аутизм – это нарушение взаимодействия с внешним миром и как следствие – нарушение коммуникации. Любой из нас является элементом внешнего мира. И если ребенок с аутизмом внешний мир не очень хорошо понимает, то он не очень хорошо понимает и людей, не умеет наладить с ними контакт.

Хорошим подспорьем в преодолении трудностей у детей с аутизмом является освоение альтернативных, или вспомогательных средств коммуникации. Для неречевых детей мы пользуемся невербальными формами, такими как, например, карточки, которые позволяют очень успешно налаживать общение.

Еще одна трудность, с которой сталкиваются такие дети – это неумение контролировать собственное аффективное поведение. В мозгу обычного человека происходят два процесса: возбуждение и торможение. И мы беспрестанно тренируемся их как-то соотносить. Ребенок, который в раннем возрасте кричал, плакал, катался по полу, постепенно приучается держать себя в руках и контролировать собственные действия. Такой контроль необходим для эффективного взаимодействия с другими людьми. А у человека с аутизмом самоконтроль серьезным образом страдает.

Есть и четвертая трудность. Это проблема восприятия и понимания внешнего мира. Еще ее называют проблемой центральной когерентности. Люди с аутизмом воспринимают мир, как он есть. Они не могут вычленить основную суть, синтезировать данные из разных источников и установить причинно-следственные связи. То есть не умеют делать вещей, которые для нас основа: это центрально, а это периферийно. За деревьями они не видят леса. Они видят каждое дерево в отдельности, но в их сознании это не будет обозначаться как лес.

Представьте, что вы сидите в комнате и смотрите телевизор, или говорите с кем-то по телефону. В этот момент вы игнорируете огромное количество других сигналов, которые поступают извне. Вы не думаете о том, что вам холодно или тепло, что снизу на вас давит стул, не слышите шума транспорта за окном и даже не задумываетесь, что хотите есть. Одним словом, испытывая массу всяких стимулов, мы вычленяем и держимся за основные. Остальные просто игнорируем. А люди с аутизмом воспринимают весь поток информации. Он их дико перегружает и травмирует, поэтому они часто пытаются игнорировать всё, чтобы вообще ничего не воспринимать и не перегружаться.

– Как трактуется аутизм международным сообществом? Какого рода это расстройство?

– В мире существует две классификационные модели, по которым определяется расстройство аутистического спектра. Одна из них – международная классификация болезней – МКБ-10. Вторая – классификация Американской психиатрической ассоциации – DSM-V. Это руководство также признается во всём мире. Однако отношение к расстройствам аутистического спектра в них разнится. Связано это с тем, что МКБ-10 по содержанию почти полностью совпадает с DSM-IV, то есть предыдущей версией американского руководства по диагностике. А это значит, что МКБ-10 устарело и требует пересмотра.

Человечество долго пыталось осознать, что же такое аутизм. Изначально аутизм воспринимали как психическое заболевание, как раннее проявление шизофрении. Но уже довольно давно шизофрению и аутизм разделили. Первую отнесли к психическим заболеваниям, аутизм – к нарушению аффективной сферы. При этом в группу расстройств аутистического спектра в МКБ-10 включены самые разные заболевания. Например, синдром Ретта, синдром Аспергера.

Но ученые наблюдали невероятную по масштабам волну появления детей с признаками РАС. Эта волна и сейчас есть, потому что аутизм сегодня одно из самых диагностируемых заболеваний. Разрабатывая концепцию DSM-V, специалисты попытались хотя бы формально уменьшить число детей с аутизмом. Поэтому в DSM-V из группы расстройств аутистического спектра (РАС) были выведены самые тяжелые случаи и самые легкие. Статистически это позволило снизить число людей, страдающих этим заболеванием и избежать паники.

В DSM-V появилась новая группа заболеваний, которая обозначается как расстройство социального взаимодействия. Это, в том числе, «легкие» люди с аутизмом. Те, кто в первую очередь испытывает трудности в общении: не любят и не умеют делиться чувствами, могут быть неприветливы, не участвуют в общественной жизни, не стремятся к профессиональному росту, плохо понимают юмор и прочее. В эту группу расстройств, которые не сопровождаются задержкой развития, попали в том числе и люди с синдромом Аспергера. На мой взгляд, это не совсем правильно.

В России, между тем, работают с МКБ-10. В этой классификации есть диагноз «детский аутизм», хотя очевидно, что аутизм может быть не только в детстве. Это колоссальная проблема, потому что практика в нашей стране такова: детям, достигшим совершеннолетия, диагноз «аутизм» автоматически меняют либо на умственную отсталость, либо на шизофрению.

Родители и общественные организации, безусловно, выступают против этого. В декабре 2015 года мне даже удалось выступить на выездном совещании правительства перед Д.А. Медведевым. На нем присутствовала также министр здравоохранения Вероника Скворцова. Я настоятельно попросил пересмотреть эту тенденцию и сохранять диагноз «аутизм» даже после 18 лет. Медведев идею поддержал, как и Скворцова. Некоторые подвижки в изменении этой практики сейчас происходят.

Понятно, что расстройство аутистического спектра сопровождает человека на протяжении всей его жизни. Но есть люди, которые могут выйти из этого состояния и не будут нуждаться в профессиональной поддержке. Эти люди во взрослом возрасте могут иметь синдром Аспергера, например.

По статистике, при раннем выявлении и раннем начале коррекции до 60% детей с аутизмом могут достичь высокой функциональной нормы. Это значит, что они либо станут совсем обычными, то есть полностью социализируются, либо будут сохранять какие-то незначительные черты расстройства, что не помешает им жить в обществе самостоятельно.

– Такой высокий процент зависит от природы аутизма?

– Да, от степени выраженности и тяжести расстройства. И, безусловно, от того, насколько рано выявлен аутизм и что с ним делают. К сожалению, в нашей стране в раннем возрасте таких детей не выявляют. Обычно диагноз ставят не раньше, чем в 3-5 лет. Конечно, и в этом возрасте можно начать коррекцию. Но во всём в мире стандартом для диагностики считается возраст до 18 месяцев. Это время, когда нужно начинать психолого-педагогическую работу, которая позволит ребенку активно развиваться. Собственно, этим мы и занимаемся в центре «Наш солнечный мир». У нас огромное количество детей, которые рано к нам попадают и выходят практически в норму. Мой сын пример этому. Причем не самый лучший вариант, потому что когда он был маленьким, мы толком еще ничего не умели. Сейчас результаты у нас гораздо лучше, ведь накоплен большой опыт.

Но, повторюсь, практика в России такова, что ранее трех лет аутизм, как правило, не выявляют. А выявив, начинают в первую очередь закармливать психотропными препаратами, в первую очередь нейролептиками, что далеко не всегда безопасно и, по наблюдениям, не дает необходимого эффекта.

Пятно на ковре, родильная горячка и 23 вопроса

– Каковы признаки аутизма у детей? Как его узнать родителям?

– Признаков достаточно много, но родителям не нужно самим ставить диагноз. Родителям нужно, если их что-то встревожило, обращаться за помощью. Например, ребенок проявляет больше недовольства, чем удовольствия, от контакта. Любая попытка взять младенца на руки, поиграть с ним, потетешкаться вызывает плач, крик и желание отстраниться. Причин такому поведению может быть много. У кого-то живот болит, например. Но если это становится характерной чертой и особенностью малыша, нужно обратить на это внимание. Нужно понимать, что это один из важных признаков для диагностики.

Во-вторых, вы замечаете, что ребенок очень любит какие-то конкретные предметы. И им он радуется гораздо больше, чем людям. Например, цветовому пятну на стене, узору на ковре, яркому маминому халату. Он может «зависнуть» над ними и долго разглядывать. Совершенно нормально для младенца, что он трясет погремушкой. Еще более свойственно ребенку потрясти-потрясти, бросить и переключиться на что-то другое. Но ребенок с расстройством аутистического спектра может трясти одной и той же игрушкой часами. Безусловно, речь о младенцах.

Но если честно, то мне не очень нравится этот подход – перечисление признаков аутизма. Потому что любой уважающий человек сам у себя их найдет. Это как у Джерома К. Джерома в «Трое в лодке, не считая собаки». Трое взрослых мужчин при добросовестном изучении медицинского справочника сумели найти у себя симптомы всех болезней, кроме родильной горячки. Поэтому, если дать людям признаки аутизма, то только ленивый не найдет у себя все. Мне больше нравятся шкалы не с признаками аутизма, а с признаками нормы.

Каждый уважающий себя родитель должен изучить этот список «норм», чтобы знать, какими навыками обладает ребенок в два, в четыре, шесть месяцев, в год. И если ребенок всё делает и всё умеет, то слава Богу и расслабьтесь. Но если его умения ограничены, это повод идти на диагностику.

– Да, но педиатр, скорее всего, развернет таких родителей словами: «Выпейте валерьянки, зачем же вы такая тревожная, мамаша!»

– Я активно борюсь за то, чтобы эта ситуация менялась. Сейчас нахожусь в диалоге с российским министерством здравоохранения по этому вопросу. Уже существует пилотный проект по переучиванию педиатров, чтобы они умели выявлять проблему раньше. Как минимум, проект даст им материал со шкалами для ранней диагностики аутизма и познакомит со скрининговыми методиками.

– То есть с диагнозом «аутизм» первыми сталкиваются педиатры?

– Скорее, должны сталкиваться, потому что они вообще первые, кто видит младенца, видят, как он растет, наблюдают ребенка в динамике. Есть такая элементарная шкала: M-CHAT – модифицированный скрининговый тест на аутизм (нарушение аутистического спектра для детей раннего возраста – 16-30 месяцев). Эта шкала давно переведена на русский язык, есть в электронном виде в интернете. Она состоит из 23 вопросов, ответы на которые дают понять, насколько твой ребенок находится в группе риска.

Понятно, что в полтора года диагноз «аутизм» ставить рановато, но выявить группу риска уже можно. Это позволит включить в систему ранней помощи и реабилитации тех, кто в этом нуждается. Вообще, это огромная тема, которая продвигается сегодня в основном усилиями некоммерческих организаций. Ни выявления, ни реабилитации в глобальных, необходимых масштабах у нас в стране по сути нет.

Я вхожу в рабочую группу по ранней помощи при Министерстве труда и соцзащиты РФ. Мы создали концепцию, согласно которой после выявления РАС ребенок должен направляться в систему ранней помощи. Сейчас эта концепция находится на подписании в правительстве.

Психиатр не поможет

– Разве ребенок должен направляться не на лечение к психиатру?

– Конечно, нет. Здесь есть несколько проблем. Во-первых, психиатр, как правило, ничем помочь маленькому ребенку не может. Увы, почти что только у нас в стране детям с таким диагнозом в возрасте полутора лет дают психотропные средства. Во-вторых, гипердиагностику никто не отменял. Схема лечения аутизма как психического заболевания была разработана давно и уже давно устарела. Нет, не врачи плохие, они действительно лечат так, как их научили. Просто именно лекарствами аутизм лечить не нужно, на мой взгляд. А если делать это еще и в раннем детстве, то катастрофических последствий, как правило, не избежать.

Ребенок с аутизмом в раннем возрасте должен попадать к логопеду, к дефектологу, к специалисту по сенсорной интеграции и т.д. В помощи таким детям должен быть комплексный подход. Потому что одного метода коррекции недостаточно. Но в России мы наблюдаем некоторый ажиотаж и даже фанатизм по отношению к какому-то одному методу. Например, у нас активно распространяется сейчас ABA-терапия. Этот метод хорош, и в нашем центре мы даже имеем официальную аккредитацию, но при этом понимаем, что это лишь один из методов. Не нужно думать, что только он помогает при аутизме. Это как с панацеей – вот вам одна таблетка от всех болезней. Такого не бывает.

Лучшее, что помогает при аутизме – раннее выявление, ранее начало коррекционной работы по комплексно-реабилитационной программе. В центре «Наш солнечный мир» у нас почти сорок развивающих методов, и наша программа высоко оценена в Европе. Наконец, третий важный пункт – ранее начало инклюзии, которая позволит детям с аутизмом добиться максимального развития.

Ребенок с РАС должен как можно раньше оказаться среди обычных детей. Даже если дети с аутизмом вида не показывают, что им интересно происходящее вокруг, если создается впечатление полной их индифферентности, – на самом деле у них «ушки на макушке». Они всё слышат, видят и копируют. Они копируют ту среду, в которой находятся. Если это здоровые дети, то здоровых, если не здоровые, то не здоровых. Поэтому задача родителя – поместить такого ребенка в здоровую среду, в то есть в обычный детский садик.

– В 1992 году вы открыли реабилитационный лагерь, где начали заниматься иппотерапией с детьми с аутизмом. Почему именно лошади стали таким «лекарством»?

– Мы создали иппотерапевтический центр, потому что метод нам показался прекрасным. Кажется, Гиппократ сказал, что «учась управлять лошадью, человек учится управлять собой». Иппотерапия действительно позволяет научить самоконтролю. Но это, как и канис-терапия, в случае с аутизмом лишь один из нюансов, один из очень хороших вспомогательных методов. Он эффективен, но не является центральным. А сейчас стал еще и вопросом моды. Куда важнее детям с аутизмом много и плотно заниматься с логопедами, дефектологами, кенезо-терапевтами, специалистами по сенсорной интеграции, по флортайму, по ABA-терапии.

– Какова цель реабилитации? Как она меняет и может ли поменять мир такого ребенка?

– Существует два термина: реабилитация – восстановление утраченных навыков, и абилитация – формирование навыков. Второй термин малоупотребим и только введен в практику. Кстати, понятие ИПР (индивидуальный план реабилитации) сейчас изменено на ИПРА (индивидуальный план реабилитации и абилитации). В случае с аутизмом речь идет, конечно, о формировании, а не о восстановлении навыков. И весь смысл реабилитации – попытаться дать ребенку тот набор необходимой и достаточной информации о внешнем мире, который обычный ребенок возьмет сам в процессе своего развития. Ребенок с аутизмом, увы, сам взять не может. Ему принципиально нужно эту информацию дать, всему научить. Поэтому суть – обеспечить информацией, которая доступна ребенку.

– Требуются ли для таких детей специальные школы? Существует ли система интеграции в общеобразовательные школы? Насколько вообще инклюзия целесообразна?

– Это очень важный вопрос. Мы в центре «Наш солнечный мир» – не теоретики, а практики. Более пятнадцати лет по факту выполняем функцию федерального ресурсного центра по расстройствам аутистического спектра. К нам обращаются все регионы, множество родительских, образовательных и профессиональных организаций. Всем пытаемся помогать. В том числе за счет того, что в области реабилитации мы сами разработчики теории и практики, аккумуляторы лучшего международного опыта.

Я глубоко убежден, что ребенок с аутизмом должен быть таким же членом общества, как любой другой человек. Он должен иметь возможность доступа ко всему: образованию, здравоохранению. Другой вопрос: как обучать?

Здесь нужно различать социальную инклюзию и инклюзию в образовании.

Конечно, ребенок должен находиться в обществе. Иметь возможность ходить в кружки и секции, кино и театр, заниматься спортом, одним словом, иметь равные возможности. Что касается обучения, то он должен находиться в такой образовательной среде, которая ему больше подойдет, позволит лучше обучаться. Кому-то лучше обучаться в инклюзивной среде (обычной школе), кому-то до какого-то этапа в коррекционной школе.

– Дети с аутизмом учатся в школах восьмого вида?

– По новому Закону об образовании таких школ больше не существует (коррекционные школы превращены в реабилитационные центры с правом осуществления образовательной деятельности. – Прим. ред.) .

Это в СССР было восемь видов школ, которые отдельно обучали здоровых, отдельно больных. И это чудовищно неправильно. Весь зарубежный опыт показывает, что если человек имеет нарушение в развитии, какие-то ограничения, как сейчас принято говорить – «ребенок, имеющий особые образовательные потребности», то он не должен отторгаться из среды и изолироваться. Наоборот, он должен максимально в нее включаться. Для этого ему необходимо создавать условия.

Единственный резон обучать таких детей отдельно, – если они отдельно обучаются лучше, лучше материал усваивают. Но и это нужно делать на какое-то время, пока ребенок не научился находиться в более продвинутой среде. Если речь об обычной школе, то это могут быть отдельные (ресурсные) классы, АВА-классы. И чем лучше развивается ребенок с аутизмом, тем больше необходимо предоставлять ему возможность находиться в обычной среде, чтобы в конечном счете оказаться в обычном классе. Но это должен быть последовательный процесс. Нельзя любого ребенка сажать в любой класс.

– Готовят ли учителей к общению с такими детьми?

– Этот процесс только запущен. И хотя закон об инклюзивном образовании уже есть, специалистов, умеющих работать в системе инклюзии, крайне мало. Мы в своем центре готовим таких специалистов. Тесно сотрудничаем с Министерством образования и науки РФ, которое многое делает в области подготовки кадров. Пока это только начало.

– Есть ли возможность у таких детей в будущем трудоустроиться?

– Существует две формы. Первая – низкофункциональный аутизм. Это часто неговорящие, не вполне умеющие себя контролировать люди, которые, к сожалению, не смогут в метро сами проехать, например, потому что потеряются. Вряд ли они смогут работать сами. Но для таких людей необходимо создавать службы социальной занятости, они ни в коем случае не должны оказываться в изоляции.

Есть люди с высокофункциональным аутизмом – это те, которые могут вступать в контакт, общаться, взаимодействовать, сохраняя аутистические черты. Они в той или иной степени могут жить самостоятельно. Иногда ставят знак равенства между высокофункциональным аутизмом и синдромом Аспергера, считая, что это одно и то же. Всё-таки это не совсем так. В некоторых странах считают, что ВФА – это чуть более тяжелое состояние, а синдром Аспергера – практически норма, с некоторыми особенностями в коммуникации.

Безусловно, у таких людей существуют большие проблемы с трудоустройством, но это возможно. Для них необходимо создавать особые условия. Этим занимаются во всём мире, и очень плотно. Мы в нашем центре даже создали группу поддержки для людей с синдромом Аспергера. В этой группе много тренингов, в том числе помощи в трудоустройстве. Но одни мы ничего сделать не сможем. Здесь необходимо плотно работать со службами занятости.

Что касается людей с синдромом Аспергера, то нужно понимать, что таких людей действительно очень много. Это и предприниматель Билл Гейтс, и футболист Лионель Месси, и канадский пианист Гленн Гульд, и Альберт Эйнштейн. Помните одноглазую блондинку в фильме «KILL BILL» Дэрил Ханну? У нее тоже синдром Аспергера, большие сложности в общении с людьми, но тем не менее она известная и востребованная актриса.

Таких людей много. Вся суть в том, что если человек в раннем возрасте выявлен, начата коррекционная работа, если он рано попал в систему инклюзии, посещал обычный садик, имел возможность наблюдать поведение обычных детей, учился взаимодействовать с другими, его реабилитация и сопровождение длилось столько, сколько ему требовалось, то шанс, что такой человек сможет стать абсолютно самостоятельным и даже работать, очень велик. 60% аутистов приблизятся к норме. Но важно помнить и о тех 40%, которые в норму никогда не выходят.

Если дети так и не стали самостоятельными, это не значит, что им не нужно помогать. Напротив, они нуждаются в значительно большей помощи. Для таких людей нужно создавать систему реабилитации и сопровождения на протяжении всей жизни. Когда они вырастают, включать их в систему социальной занятости. Работать они не могут, но должны чем-то заниматься. Нельзя держать их дома в четырех стенах. Родители не вечны, и, теряя опекуна, у нас в стране люди с аутизмом попадают в психоневрологические интернаты, где просто умирают. Поэтому для таких людей необходимо создавать систему поддерживаемого проживания.

За рубежом эта система отлажена. В России только появляются первые такие общежития, где за пациентами присматривают кураторы. Во Владимире это центр «Свет», который создали родители. Есть такой опыт и в Пскове. Вообще, в России довольно много прекрасных НКО, которые обладают знаниями, умениями, опытом, многое делают, а главное, меняют систему.

Здравствуйте уважаемые читатели портала . Сегодня принято говорить не «дети-инвалиды », а «другие дети», несколько сглаживая первое впечатление. Словосочетание поменялось, а вот его значение - нет, скорее - это просто повод, чтобы отвернуться от не таких, как все. Много слов было сказано и говорится сейчас о проблеме таких , о милосердии и понимании, а на деле многие просто проходят мимо, опустив глаза.

Другие дети существуют : они живут рядом с нами, растут, учатся, взрослеют и отличаются от нас только физическими ограничениями и своим отношением к жизни. Наше безразличное отношение к ним, а порой и вовсе пренебрежение, делает их сильными, мудрыми и добрыми к нам - к бессильным созданиям, которые перед малейшими проблемами впадают в и опускают руки.

Если задуматься - как может подрастающее создание справляться с проблемами взрослых? Нам должно быть стыдно за своё вечное сетование на жизнь, за своё отчаяние и слабость. Таким деткам предстоит не только вырасти и получить достойное , но и справиться с безразличием общества, что намного трудней. Найти своё место в жизни, быть полезными другим и доказать всем, а себе в первую очередь, что они достойны хорошего места в этой жизни.

Представить себе просто не возможно, через что приходится ежедневно проходить детям-инвалидам . Никто из «здоровых» людей не испытывал телесных страданий во время ношения протеза, когда ноги просто стираются в кровь и каждый шаг становиться настоящей пыткой. Но они улыбаются! А как иначе - за всё в этом мире приходится бороться, а не опускать .

А кто-нибудь задумывался: как приходится человеку в инвалидном кресле, который ещё и не слышит или не видит? А разве такое бывает, спросите вы. Бывает, только мы на таких людей попросту не обращаем внимания. Они живут и умирают в полном заточении от мира в четырёх стенах, молясь за наши грешные души и прощая нас на наше безразличие.

Посмотрите вокруг повнимательней, может такие дети живут рядом с вами, в соседнем подъезде или дворе. Протяните им свою руку помощи, но помните - жалость им не нужна. Они хотят чувствовать себя такими же, как все, быть ровней «здоровым» детям. А как тяжело это сделать, ловя на себе презрительные взгляды окружающих.

Примите других детей такими, какие они есть, уделите своё внимание им, а и презрение спрячьте подальше. Ведь всем от этого станет только легче и лучше жить. Каждый человек достоин счастливой, полной впечатлений жизни.

Удачи вам! До скорых встреч на страницах портала
Здоровья Вам и вашим близким! админ портала Alla

«Почему это случилось со мной?» Дети страдают за грехи родителей?» — эти и другие вопросы люди задают Богу, когда в их жизни случаются беды и трагедии.

Как можно попытаться ответить на них с христианской точки зрения? Комментирует протоиерей Андрей Лоргус, ректор Института христианской психологии. Православным читателям – для осмысления к началу Страстной недели.

Почему это случилось именно со мной?

Такой вопрос человек задает себе в самых разных ситуациях. Причем в очень различных по своей значимости: когда опоздал на самолет, когда родился ребенок с каким-то недостатком, когда ему самому или его близким поставили тяжелый диагноз, когда его увольняют с работы…

Это естественно, потому что мы относимся к жизни некоторым магическим образом. Если с нами случилось что-то нехорошее, трагическое, значит для этого есть какие-то веские причины. Сглазили, или грех, или кто-то наказывает, — такой магический ряд.

Вполне естественный, но далекий от духовного смысла человеческого развития. Потому что в духовном смысле мы учимся различать то, что с нами происходит и над чем мы не властны, и то, что находится под нашим контролем, в зоне нашей ответственности. Это разные вещи.

С религиозной точки зрения, между человеком и Богом есть связь. Между человеком и духовным миром в целом имеется связь. Духовный мир – он сложный, в нем не только Господь и Ангелы, есть еще и темные силы, демоны.

Однако эта связь – не механическая, не прямая, не из серии «ты мне – я тебе». Не такая, как привыкли думать язычники: принес жертву богам – получил бонус. И не такая, как говорят «фарисеи»: положил деньги в копилку «на храм» – у тебя сразу статус в отношениях с Богом повышается. Все совсем не так.

Для христианина отношения с Богом тем более не механичны. Нельзя выпросить у Бога «судьбу», нельзя отказаться от того, что с тобой происходит. Можно отказаться от своего призвания, от того, к чему призывает нас Господь, можно даже отказаться от того, что Господь нам дал. А вот выпросить свою жизнь, свою «судьбу» магическим образом – невозможно.

Во многом мы свою жизнь созидаем, строим, конструируем, проектируем. Степень нашей свободы велика. Но есть моменты, над которыми мы не властны и которые нужно учиться принимать.

Но вот что интересно, вопрос «почему это случилось со мной?» мы задаем, когда с нами происходит что-нибудь несчастливое, трагическое. Почему мы не спрашиваем то же, когда происходит что-то хорошее, радостное? Мы неблагодарны: не говорим Богу спасибо за то, что наступило утро, за то, что сегодня хорошо себя чувствуем, за то, что нам удалось сегодня сделать запланированные дела и так далее.

А ведь действительно важно, почему это со мной происходит? Многое находится в воле человека, но многое – и вне ее. Мое здоровье, которое я получил от родителей, от Бога – в зоне моей ответственности, я могу поступать с ним, как считаю нужным. Я могу ухудшить его, не соблюдая нормы, могу – сберечь и улучшить…

Но есть то, что не в зоне моей ответственности. Я не контролирую это. Что есть – то есть: диагноз, рождение ребенка-инвалида, смерть.

И вот здесь начинается подлинное смирение. Оно начинается с того момента, когда мы принимаем себя такими, какие мы есть. От родителей, от Бога.

Болезни даются за грехи? Болезни детей за грехи родителей ?

С христианской точки зрения, между грехом и болезнью есть связь. Но эту связь мы не можем установить, опознать, нам это не открыто. За исключением только тех особенных случаев, когда мы про себя сами что-то хорошо знаем и наш духовный взор достаточно острый, чтобы видеть, понимать, что с чем связано.

Но это дается человеку опытному, с большой и сложной духовной практикой — уметь различать в себе духовные причины.

В большинстве же случаев связь между грехом и болезнью, повторяю, нам не открыта. Поэтому говорить, что данный порок развития, данная болезнь ребенка, инвалидность связана с какими-то грехами родителей, НЕЛЬЗЯ. Господь запретил нам это.

Вспомним евангельский случай со слепым. «И проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили у Него: Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии». (Ин. 9:1-3).

Важно помнить о том, что нам не дано знать причины, мы не имеем право делать выводы с этой точки зрения ни о себе, ни о других. Более того, когда мы будем говорить о других, это будет осуждением.

Как объяснить детям с инвалидностью, что с ними происходит, почему они отличаются от своих сверстников?

Точно такие же вопросы можно задать по любому другому поводу. Почему солнце встает, почему оно заходит, а почему люди рождаются маленькими, а взрослея, становятся большими… «Почему это случилось со мной?» А кто знает? Никто. Это тайна прикосновения к Богу.

Когда рождается ребенок-инвалид, в этот момент он сам и его родители впервые, возможно, сталкиваются с «горячими точками», где Божественное очень близко подходит к человеческому.

Что может взрослый сделать для ребенка, задающего такой вопрос? Научить его смирению. Это очень сложно. По-настоящему постигнуть смирение – задача для взрослых, причем это относится ко всем людям без исключения. Но первые уроки смирения взрослый может преподать ребенку уже в раннем детстве.

И не обязательно, если сам ребенок болен. Когда здоровый ребенок видит девочку или мальчика-инвалида и спрашивает: «А почему она (он) такая (такой)?» И вот тут как раз родитель может сказать: «Мы этого не знаем и знать не можем. Мы принимаем мир таким, какой он есть. Мы познаем в нем то, что можем объяснить, объясняем, но это не лишает чувства присутствия в нем тайны».

Верно ли, что болезни приближают человека к Богу?

Да, если он принимает их с благоговением и со смирением. Как тайну Божию. Если же он озлобляется, если он пытается не признавать свое состояние как факт, как болезнь, то наоборот, болезнь отдаляет от Бога. Более того, она может сделать человека врагом Бога, противником, даже богоборцем.

Как быть, если человек хочет верить, но мешает обида на Бога: «Если бы Он был добр, то не поступил бы так со мной»?

Если человек воспринимает этот мир так, что Бог что-то ему должен, что Он обязан обеспечить человека «всем необходимым»: здоровьем, карьерой, правильной страной, правильной культурой, правильным набором условий – то тогда да, действительно, «Бог нехороший». Он лишает людей многих потребительских благ.

Нередко людям кажется, что у каждого человека должна быть «потребительская корзина», и у всех в ней все должно быть одинаково, ровно столько, сколько каждому надо. Такое отношение в глазах людей бросает тень на образ Бога. Получается, Он – несправедлив.

А Он и не обещал быть справедливым, не обещал, что каждому даст в полной мере то, чего это человек захочет. Он только сказал человеку: «Вот тебе твоя жизнь – живи».

Если человек принимает свою жизнь, то, повторяю, это и есть первый шаг к смирению, к признанию себя таким, какой он есть, каким оказался в этом мире, в этой стране, в той культуре, в какой вырос, с тем языком, какой стал родным. С благодарностью родителям и Богу.

Любовь Бога является причиной создания человека. А то, что человек рождается с инвалидностью, с недостатками – это значит не то, что Бог его таким создал.

Я сказал бы так: Бог дал тебе бытие, потому что любит тебя. Но почему Он дал именно ТАКОЕ бытие – знает только Он.

Есть много рациональных причин патологии. Бог создавал мир иным, чем мы имеем сегодня. Но при этом Бог никогда не переставал любить нас.

Интервью: Оксана Головко

На заглавной фотографии: протоиерей Андрей Лоргус

<\> код для сайта или блога

Виктор

Возможно я не правильный. Но меня никогда не интересовали: вопросы за что инвалидность? Почему я, а не кто-то другой? Кто виноват? Я такой как есть, благодарю Бога за жизнь, прошу не оставлять меня, направлять по правильному пути.
Общественное мнение наоборот, объясняет инвалидность на свой лад. Видя меня в коляске старушки возле церкви крестятся и вполголоса шепчутся меж собой, о Божьей каре и наказание за чьи-то грехи. Все почему-то зациклены на наказании, забывая о любви и добродетели.
Перед Богом все равны! И здоровые и больные, и богатые и бедные.

1. Убедительного ответа так и нет! Легко рассуждать и философствовать здоровым, а кто заглядывал в душу инвалида, включая священников?!

   … у меня несколько иное мнение о.. наказании.. Бывает так, что человеку Богом даётся самое
   малое испытание: кто-то в семье не совсем здоров.. и к нему, как бы нет соответствующего
   отношения. Болезнь.. как бы не замечается или, замалчивается.. О том просто не говорят.
   Когда же нужна элементарная помощь, от близких, — появляется.. раздражение.. И чаще,
   в таких случаях, человек сам-на-сам остаётся со своей бедой. Учится с а м жить и справляться
   со своими проблемами..
   В дальнейшем же, когда у т е х, кто отвернулся от ближнего, (не дай Бог, конечно!) — случается
   беда, и появляются вопросы: а зачем.., а за что.. И никто не спросит себя: может м о я вина
   в чём? Может я, как-то не так что сделал/не заметил/не услышал/не помог..
   Это касается даже мелочей: жалуются что.. кто-то о чём-то не сообщил/не позвонил.. Тогда как
   сами.. не сообщают/не звонят.. Но не видят того же по отношению к другим.
   И пока люди не поймут, что не только собственное их Я живёт на свете, а есть и кто-то рядом,
   — видимо и будут преследовать человечество болезни — "как наказание" или, как тот опыт — который
   людям даётся и из которого нужно извлекать соотвтетствующие выводы, учить тому других..

   Елена

   Хорошая статья. Людям, и без того склонным к осуждению, вообще опасно рассуждать на тему "Бог покарал", говоря о каком-то другом человеке. Может покарал, а может отвел худшую судьбу, может вообще врачебная ошибка (и такое бывает), а может для того, чтобы явились дела Божьи. Какие дела? Любовь. Родителей к детям. Ведь любить надо не только здоровых и успешных, но и больных, раз уж они рождаются. Иначе получается, что все мы — банальные потребители и живем по принципу "ты мне — я тебе". А если не так? Если ребенок не способен слушаться, ходить, говорить, он что — перестает быть человеком и его можно сдавать? Нет. Он также заслуживает любви.